Anděl dětí s rakovinou

28. září 2013 četba na 20 minut

Foto: Jindra Kodíček

Dnešní medicína je dehumanizovaná, říká zakladatel české dětské onkologie Josef Koutecký. Vadí mu též, že měřítkem hodnot v současné české společnosti jsou jen peníze.

V pokoji plném knih a obrazů se pod stropem na háčku houpe marioneta vodníka Buližníčka, vedle něj mořská panna, taktéž v podobě loutky. „Dnes se na sebe dívají, je to dobré. Ale někdy přijdu domů a jsou k sobě otočeni zády. Jako by se pohádali," s úsměvem vysvětluje vzájemné vztahy svých dřevěných přátel Josef Koutecký, gentleman v letech, který se nikdy nenechal připravit o dětskou fantazii. Však také byl dětmi celý život obklopen, zejména těmi těžce nemocnými.

Jako zakladatel české dětské onkologie byl mnohokrát po boku děvčat a chlapců, kteří se ocitli na hranici života a smrti. Nikdy je nechtěl připravit o naději. A jeho mnohaletá usilovná práce dopomohla k tomu, že se dnes čtyři pětiny českých dětí s nádorovými onemocněními daří zachránit. Když začínal, byla to jen frustrující tři procenta.
Sepsané pohádkové příběhy vodníka Buližníčka, jež se dočkaly dvou vydání, byly pro Josefa Kouteckého jedním ze způsobů nezbytného odreagování. Stejně jako třeba každodenní poslech hudby, vnímání výtvarného umění, láskyplný vztah ke staré Praze, zejména k Malé Straně, a také ke zvířatům všeho druhu.

„Bez toho všeho bych nedokázal žít," vyznává se muž, který pravidelně zahajuje nejrůznější koncerty či výstavy.
Takto nasávanou pozitivní energii pak může předávat malým pacientům. Momentálně dokončuje knihu o svém niterném vztahu k rodnému jazyku, „o češtině vábné i nevábné".
I mořskou pannu, visící vedle vodníka Buližníčka, by rád dostal do knížky. Příběh už nosí v hlavě a v ručně psaných poznámkách.

Taktéž plánuje převést do literární podoby fiktivní příběhy starého lékaře z 19. století Heřmana Purkrábka, jehož loutka visí v chodbě holešovického bytu. „Je toho ještě hodně, co bych chtěl stihnout, ale všechno to už asi nezvládnu," přeje si a zároveň pochybuje nestor české onkologie.

Dlouhá léta jste vedl motolskou kliniku dětské onkologie, zároveň řídil lékařskou fakultu, psal knihy – zažil jste někdy při tom extrémním pracovním vytížení stav, jemuž se dnes říká syndrom vyhoření?

Zažil. Ke konci období šéfování na klinice, kdy jsem ještě vedl fakultu a měl i další povinnosti. Nastala u mě nějaká zvláštní změna. Celý život jsem chodil na pokoje k maličkým pacientům, děti mě milovaly. Vstávaly z postýlek (usmívá se šťastně), bral jsem je do náruče, objímaly mě, kradly mi tužky z pláště, já měl v kapse koruny nebo bonbony a ty jsem jim dával…

A najednou nastalo období, kdy už jsem tíži onemocnění, zejména u pacientů se špatnou prognózou, hrozně těžce nesl. Už jsem k nim nechtěl chodit. Asi proto, že už jsem starý a mám více srovnané hodnoty: věděl jsem, že i mně samotnému se život krátí. A teď máte mluvit s rodiči těch malých dětí, což jsou většinou mladí lidé, o tom, že jejich děcko umře. Nebo že umřelo.
Vysvětlovat jim to, chlácholit je a dávat jim naději, že to přebolí a že mohou mít ještě další dítě… Kdesi v mém nitru se přitom ozývalo: milej zlatej, ty už tady taky dlouho nebudeš. Překonal jsem to, až když jsem předal kliniku svému nástupci.

To pro vás byla první a poslední krize tohoto druhu?

Už předtím jsem prožil ještě jedno podobné období. Tehdy jsem trpěl workoholismem. Chodívali jsme se ženou na koncerty a tam jsem měl výčitky svědomí, že se flákám, že bych měl místo toho doma pracovat. Studovat a psát. Takže jsem měl ve výsledku celý koncert pokažený. Ale i to jsem překonal, uvědomil jsem si, že bez odpočinku a kulturního vyžití nelze žít. Člověk si asi musí projít vším.

Stává se, že lidé, kteří dnes a denně stojí tváří v tvář lidskému neštěstí, jako třeba záchranáři, kriminalisté či novináři, časem zcyničtí. Vám se to nestalo?

Někomu se to možná stává, ale u mě to bylo přesně naopak. Jako mladý lékař jsem to přijímal asi lépe než ve stáří. Zpočátku umíralo 97 procent mých pacientů, to byla hrůza. Ale bylo třeba to překonat.

Profesor Koutecký při výzkumu  i se svými malými pacienty.Profesor Koutecký při výzkumu i se svými malými pacientyFoto: archiv Josefa Kouteckého

Profesor Koutecký při výzkumu  i se svými malými pacienty.

Profesor Koutecký při výzkumu  i se svými malými pacienty.

Když jeden den umřelo dítě s určitým typem nádoru a druhý den ráno jsem přijal dítě s týmž nádorem, musel jsem do toho jít s vervou, že tentokrát se to už podaří a že ho vyléčíme.

Bral jste to jako výzvu?

Přesně tak. A to víte, zanícené mládí úplně ponořené do oboru je pochopitelně dravé, v dobrém slova smyslu. Ale čím jsem byl starší, navzdory stále lepším výsledkům jsem to paradoxně hůř snášel.

Šablony neexistují

Vidíte u dětí nějakou věkovou hranici, kdy si začínají poprvé připouštět otázky vlastní smrtelnosti?

Samozřejmě. Relativně jednoduchý v tomto směru je pro nás nádor u malinkého dítěte, které si nic takového neuvědomí.
Malé děti nevnímají, že některé věci jsou nevratné. Z pohádky znají živou vodu a prince, který po sto letech vzbudí princeznu. Ale někdy kolem šesti či sedmi let si konečnost začínají uvědomovat – přejedou jim psa, natrhají na louce kytku pro maminku a ona cestou domů zvadne. A jde to dál – umře babička, dědeček, soused, kamarád.
V tom prepubertálním období jsou si již děti naprosto vědomé možného konce. Z hlediska psychosociálního je pro nás období prepuberty a puberty nejtěžší. Při dnešní technice není pro patnáctiletého kluka těžké si na internetu zjistit, jaké jsou jeho vyhlídky. A i toto bylo pro mě osobně velmi těžké.

Co řeknete tomu dospívajícímu člověku, když víte, že chlácholení není asi na místě?

Dodnes na to nemám odpověď. Když se vás šestnáctiletá krásná holka – o které vím, že brzy zemře, protože jsme vyčerpali veškeré možnosti léčby – zeptá z očí do očí, pane profesore, umřu? Je to i pro mě hrozně těžké.

Zpočátku umíralo 97 procent mých pacientů, to byla hrůza. Ale bylo třeba to překonat.

Jak tedy zareagujete?

Na to není univerzální odpověď. Neexistují žádné šablony, jak si dnešní dehumanizovaná doba žádá. Můžete jen respektovat jedinečnost pacienta, co o něm víte, jaký je, z jaké je rodiny, jaké má zázemí, kde mu to říkáte. Každý z nás je jiný, každý má právo stonat po svém a my jako lékaři jsme povinni se tomu přizpůsobit. I mnozí z těch pubertálních dětí potřebují, aby s nimi někdo plakal. A jsou zase jiní, kteří neřeknou ani slovo, nechtějí svým nejbližším prohlubovat bolest.
Na to není žádný manuál, stejně jako není žádný manuál na to, co se tak často hodnotí – kvalita života. A to je další věc, kterou medikům neustále vštěpuji do hlavy: Pro kvalitu života není nezbytnou podmínkou absolutní zdraví. Já znám řadu lidí – hendikepovaných, poškozených po léčbě nádoru –, co žijí šťastný život.

Jak moc vede onkologická léčba k přeskupení hodnot v rodinách malých pacientů?

Určitě vede. Rodiče drží během léčby nad dětmi ochrannou ruku a stává se, že jim ani později nechtějí nic dovolit. Čímž je ale izolují od ostatních, a to není moc dobré. Z určitého procenta dokonale vyléčených pacientů mohou vyrůst introverti, kteří pak nejsou schopni čelit nárazům života.
Máme dnes na klinice psychology, kteří s dítětem třeba tři hodiny před operací mluví. Ale v běžné péči pacient potřebuje svého pana doktora. Ne pouze na to tělo, ale i na duši. Doktor o něm všechno ví, k němu by měl mít maximální důvěru, a lékař by mu měl v dalším průběhu léčby radit, jak v životě jít dál. A o to jde, neopouštět je.

Co udělá s rodiči a příbuznými zpráva o vážném stavu milovaného dítěte?

Rodina, její charakter a kvalita se pozná právě ve chvíli, kdy ji potká nějaká taková hrůza.

Zažil jsem rodiny, kde se po úmrtí dítěte manželé rozvedli, protože jeden partner tomu druhému řekl: v tvé rodině jsou nádory a druhé dítě s tebou už nechci riskovat.

Naopak jsem ale zažil jiné rodiny, které to neštěstí dokázalo neuvěřitelně semknout. Celý život jsem vnímal nemocného člověka i jeho rodinu jako celek, jako tělo a duši, avšak tento přístup je dnes bohužel vytlačován. Medicína je dnes hodně dehumanizovaná, protože je přetechnizovaná.

Stínoví lékaři

Lze nějak změnit přístup lékařů k pacientům, aby nebyl jen strojově mechanický?

Jde o to, aby si lékař uvědomil, že slova a dotyky jsou často víc než injekce nebo dávka záření. Dnes přijde pacient k lékaři a ten mu napíše deset žádanek na vyšetření. Pak se mu sejde na stole deset papírků, nad nimiž bádá, a s pacientem ani nemluví.
Těm deseti doktorům, kteří dostali ony žádanky a nikdy pořádně pacienta neviděli, říkám stínoví lékaři. Nevědí, co je pacientovo utrpení, strach, bolest, úzkost. Jistě, jsou nutní, bez nich to nejde. Ale právě tím spíš lékař, který od nich získá výsledky, musí pochopit, že nejde jen o zhodnocení tělesného stavu pacienta, ale že větší část péče je nutno věnovat jeho psychické kondici.

A má vůbec lékař v našem dnešním zdravotnickém systému prostor, aby se věnoval pacientovi víc?

Když chce, tak může. Já neuznávám, když lékař nestíhá. To není možné! Jak k tomu přijde pacient? Jak by k tomu přišli rodiče nemocného dítěte, kdybych s nimi nestíhal promluvit? Když jsem šéfoval klinice, většina rodičů chtěla přijít za panem přednostou.
Hodinu, hodinu a půl jsem s nimi mluvil. Chtěl jsem vždy, aby přišli oba, máma i táta, abych nedával informaci jen jednomu, a ten ji nemusel přenášet doma a často chybně. Hovořil jsem s nimi dlouho, opakovaně, vždy jsem si ten čas při vší práci našel. Myslím, že takto je potřeba medicínu dělat. Samozřejmě, řada lékařů už to dnes nedělá.

Je to tedy generační záležitost?

Ne. Mladí lékaři jsou chytří, dobří, mají daleko větší možnosti, než jsme měli my. Ale jsou povrchnější. A tak jako ve všem – co si budeme povídat – v tom hrají roli peníze (trpký úsměv).

Když v poslední době slýcháme o českém zdravotnictví, zdá se, že jiný problém než nedostatek peněz v něm ani není.
Neodpustím si vzpomínku. Byl jsem začínající lékař, tehdy se ještě chodívalo pro výplatu do pokladny. A manželka mi najednou říká: prosím tě, neměl jsi už před třemi dny brát? A to jsme tehdy žili – odpusťte mi ten výraz – z ruky do huby. Samozřejmě to nelze srovnávat s dneškem, ale měl jsem nástupní plat 890 korun a za noční službu se tehdy nedostávala ani koruna.

A neřešil jste to…

Absolutně ne. A když se začaly hradit noční služby, s kolegy jsme si vypočetli, že za noční operaci slepého střeva dostaneme 90 haléřů. Ale to pro mě nebylo podstatné, vůbec jsem se tím netrápil. Chtěl jsem dělat vysněnou práci. Jenže dnes jsou měřítkem hodnot jen peníze, a to všude, nejen v medicíně. Společnost se změnila. Vezměte si právníky, bankéře, podnikatele – vydělat, vydělat, vydělat! A ta hrůza, která provází lidstvo, že když hodně vydělám, chci vydělat ještě víc. Ale nač? Jak mohou miliardáři utratit své miliardy? To je nesmysl.

Důležitá není etika, ale mravnost

Jak jste se v této souvislosti díval na odborářské akce lékařů typu Děkujeme, odcházíme?

Byl jsem proti. Hlavně ta forma mi naprosto nevyhovovala, když na sanitku dali nápis „Náš exodus, váš exitus".

Vyhrožovat pacientovi, že umře? To se přeci na doktora nesluší. Když jsem byl malý, hrála na vesnicích a menších městech prim čtveřice farář, lékárník, učitel a lékař. Dnes faráři zmizeli. Lékárník nemíchá lektvary, nedělá pilulky, ale rozdává hotové krabičky. Mladým učitelkám, když napomenou rošťáky, přijdou do školy rodiče vynadat. Takže z té úctyhodné čtveřice zbývá lékař, který by měl všechny ostatní nahradit.

A nahrazuje?

Když leží v nemocnici babička, doktor k ní často přijde a řekne „Tak co, babi, je to dobré?" A jde pryč. No to je strašné! Proč jí říká babi? Jeho babička to přece není. Má ji oslovovat paní Nováková. A má si k ní sednout. Je to ještě důvěrnější, když si k ní sedne na pelest, vezme ji za ruku a zeptá se jí, co dělají její vnoučata nebo jakého má pejska a kdo se o něj stará.

I na českých lékařských fakultách se přece přednáší lékařská etika.

Neuznávám, když se mluví o lékařské etice. Etika je obor, který se student může naučit na výbornou a přitom může být absolutně neetický. Pro mě není lékařská etika, ale lékařská mravnost. To jak se chovám. To se medici nenaučí z přednášek, to je naučí jen sami jejich pedagogové. Příkladem. Já přijdu brzy ráno na kliniku a první potkám uklízečku. Řeknu jí dobrý den nebo dobré ráno. Chtěl bych, aby to tak dělali všichni.

Kdo někdy navštívil hospic, viděl, jak právě tamní personál klade důraz na bezprostřední kontakt s pacientem, na útěchu. Neměli by do takových zařízení povinně chodit medici na praxi?

Naprosto s vámi souhlasím. Medici se dnes sice od prvního ročníku učí ošetřovatelství, aby věděli, jaký díl péče je na sestrách a jaký na lékařích, ale to je všechno jen teorie. Není pochyb, že řada problémů českého zdravotnictví vůbec s penězi nesouvisí. Je to jen o ochotě sloužit nemocným. Bohužel řada starých lidí zemře v nemocnici například jen kvůli tomu, že jim tam někdo přinese talíř s jídlem a pitím, ale už jim nikdo nepomůže se najíst a napít. Za hodinu je ten talíř netknutý, tak ho zase odnesou pryč. To je nepochopitelné.

Všechno mi vyšlo

Přes všechny problémy má ale česká medicína stále relativně velmi dobré výsledky. Z čeho jste měl za svou lékařskou éru největší radost?


Já měl a stále mám radost z každého vyléčeného pacienta. Jdu po ulici a najednou mě někdo zastaví a říká, pane profesore, jak se máte, to jsem rád, že vás vidím. A já vůbec nevím, kdo to je. Nedávno jsme slavili nějaké narozeniny v jedné restauraci na Kampě, šel jsem k barovému pultu platit a volat taxíka. Stál tam pán a říká: pane profesore, já jsem taxikář, odvezu vás. Vy jste mne před třiceti lety vyléčil. Tak nás odvezl. Zadarmo (smích). Taková setkání mě vždycky neobyčejně potěší.

Etika je obor, který se student může naučit na výbornou a přitom může být absolutně neetický. Pro mě není lékařská etika, ale mravnost.

Co bylo tím hlavním důvodem, že se z těch původních tří procent vyléčených dětí stalo osmdesát?

To, že se péče stala komplexní, že se neobyčejně zlepšila diagnostika. Dříve to bylo tak, že nádory se sice operovaly, pokud to ještě bylo možné, ale valná většina dětí už v sobě měla mikrometastázy, se kterými jsme si nevěděli rady. Některé děti jsme ozářili, ale operace i ozařování jsou léčbou místní.

Pak ale nastoupila chemoterapie. Ta se roznese krví po celém těle a zničí i ložiska, o kterých jsme nemohli vědět. Byl jsem první, kdo začal chemoterapii aplikovat. Dáváme ji někdy dětem i tehdy, máme-li pocit, že je to zbytečné. Ale kdybychom ji nedávali, tak se za nějakou dobu objeví metastázy. A právě tím se výsledky dramaticky zlepšily.

Pro další zvýšení úspěšnosti léčby je asi nutné, aby rodiče včas rozpoznali problém. Kdy by měli zbystřit a s dítětem okamžitě navštívit lékaře?

Je velký rozdíl u varovných příznaků mezi dospělými a dětmi. U dospělých dominují příznaky místní – dlouhotrvající chrapot může signalizovat rakovinu hrtanu, porucha polykání karcinom jícnu, krev v moči nádor na ledvině, močovém měchýři či prostatě. Krev ve stolici – karcinom tlustého střeva. U dětí ale v počátku dominují příznaky nespecifické, teprve když nádor vyroste, objevují se příznaky lokální.
Začíná to třeba tak, že bystré a čilé dítě je najednou malátné, unavené, nemá zájem o hru, o kamarády, trpí nechutenstvím, je bledé a má poruchy spánku.

Při mozkových nádorech u dětí může být příznakem podrážděnost. Dítě nosí ze školy poznámky, že strká do spolužáků a ono je to jen kvůli nádoru, protože má výpadky v zorných polích na obě dvě strany a nevidí, že do někoho strká. Bolest končetin na stále stejném místě, hlavně v noci, je při nádorech kostí, které jsou u dětí dost časté, přičemž velmi často se to mylně svádí na růstové bolesti.

Myslíte si, že jsou rodiče v tomto směru dobře informovaní?

Mohlo by to být daleko lepší, a to se netýká jen nemocí dětí. V televizi jsou různé nesmyslné reklamy, ale aby se jednou za týden objevil na obrazovkách místo reklamy spot, upozorňující lidi na co si mají dávat pozor, to se bohužel neděje.

Když je člověk po celý život nablízku těžce nemocným, myslíte, že je lépe připraven na svůj vlastní konec?

Netajím se, že mi nejen při práci vždycky pomáhala má víra. Jde také o to najít v sobě vnitřní vyrovnání. Mít pokoru vůči tomu, co je možné, a přijmout to, co možné není.

Přes všechny problémy snad mohu být se svým životem spokojen. Všechno mi vyšlo. Říká se, že muž, který má rád svou ženu, svou zemi, své město a svou práci – a to všechno já bezmezně miluji – je šťastným mužem. Jsem tedy šťastný muž, vděčný za to, že stále ještě může žít a pracovat.

Netajíte se i láskou ke zvířatům, zejména ke slonům, jejichž jste patronem v pražské zoo. Nelitoval jste někdy, že jste nevystudoval veterinu? Možná by to bylo pro vás jednodušší, méně byste si některé věci připouštěl.

Ne, to jsem opravdu nelitoval. I při medicíně se mohu trochu zabývat zvířaty, ale kdybych byl zoolog nebo biolog, těžko bych mohl dělat do medicíny. Medicína má výhodu, že mohu ve volném čase sahat na zvířata, chodit mezi přátele kumštýře a zahajovat jim výstavy. Obráceně by to nešlo.

Prof. MUDr. Josef Koutecký, DrSc. (82)

Vzdělání

Vystudoval Fakultu všeobecného lékařství UK Praha. V roce 1987 se stal profesorem v oboru dětská onkologie.

Kariéra
Po ukončení studia roku 1955 nastoupil jako lékař do dětské léčebny v Novém Bydžově a posléze v Janských Lázních. Roku 1957 přestoupil na pražskou Kliniku dětské chirurgie, kde se roku 1964 začal věnovat jako jeden z prvních specialistů v tehdejším Československu dětské onkologii.
Byl mimořádně úspěšný, roku 1978 se stal primářem Kliniky dětské onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. V letech 1983 až 2004 byl jejím přednostou, na klinice působí dodnes.
V letech 1990 až 1997 a 2000 až 2006 byl děkanem 2. lékařské fakulty UK. V období 1997 až 2000 působil jako prorektor pro vnější vztahy Univerzity Karlovy.
Za svou činnost získal řadu ocenění. Je mimo jiné nositelem medaile Za zásluhy II. stupně od prezidenta republiky. V roce 2010 obdržel Národní cenu Česká hlava. Je čestným občanem Prahy 7 a obce Soběhrdy.

Soukromí
Napsal řadu vědeckých publikací, ale rovněž knihu pohádek Vodníček Buližníček (1997).
Působí jako člen Rady Národního divadla.
Miluje hudbu a výtvarné umění, hraje na klavír a vystupoval na desítkách koncertů.
Je ženatý, má syna a dceru.