Epidemie 21. století

Pacienti v Česku: pomozte si sami

30. říjen 2015 četba na 9 minut

Foto: redakce

Předpokladem k udržení Alzheimerovy choroby co nejdelší dobu v přijatelných mezích je včasná diagnóza a nasazení kognitiv. Při plném nástupu nemoci pak přístup rodiny a pacientů ke speciální péči. Ani jednoho ani druhého se českým nemocným bohužel nedostává.

V současné době se odhadovaný počet lidí postižených některou z forem demence v Česku pohybuje kolem 154 tisíc. Skutečný počet však může být mnohem vyšší, protože zdravotnická statistika výskyt demence příliš nesleduje. Národní zpráva o stavu demence z roku 2014 předpokládá, že hranici 200 tisíc nemocných Česko překročí v roce 2023.

Chybí národní plán, který třeba ve většině evropských zemí jasně definuje postupy a určuje zařízení, jež budou zdravotní a sociální služby poskytovat. „Ministerstvo zdravotnictví jeho přijetí slibuje od roku 2010," konstatuje docentka Iva Holmerová, zakladatelka České alzheimerovské společnosti, která působí v pražském Gerontologickém centru. Včasné určení správné diagnózy leckdy skončí návštěvou praktického lékaře, který příznaky demence odbude frází o tom, že zapomínat je normální.

"Osvícený praktik provede alespoň základní testy a nemocného pošle na neurologii nebo na psychiatrii, kde už jsou schopni udělat vyšetření. Jenže ani tam většinou nejsou zaměřeni na demence," popisuje Jaroslava Jůzová, spolumajitelka společnosti Alzheimercentrum Group. Geriatrických ambulancí, které by měly sbírat a třídit všechny informace, není mnoho. Dokonce hrozí, že je stát zruší. Lidem nezbývá než hledat informace, odbornou pomoc a následně i péči na vlastní pěst. Záslužnou práci odvádí Česká alzheimerovská společnost. Na jejím webu se nemocí potenciálně ohrožení lidé například dozvědí, kde mohou absolvovat testy mentálních schopností.

Chybí koordinovaná péče, která by pomáhala nemocným a rodinám ve všech fázích nemoci. „Ve zdravotnických a sociálních zařízeních se léčí minimum lidí, tři čtvrtiny jsou v péči rodin, kterým se dostává jen velmi malé nebo žádné pomoci," připomíná Iva Holmerová. Sociálních zařízení je sice dostatek, ale některá nechtějí pacienty s demencí přijímat. Schází především propojení zdravotní a sociální péče. Pacienti s demencí jsou často umisťováni na oddělení, která nemají pro tuto nemoc dostatečně vzdělaný personál. V důsledku své nemoci bývají často neklidní a dezorientovaní. Pro nevyškolené ošetřovatele je pak časově i psychicky náročné těmto stavům porozumět a čelit. Nemoc se u pacientů proto rychleji rozvíjí do nejtěžšího stadia, které končí úmrtím.

Na komplexní nepřetržitou péči o klienty se syndromem demence se v Česku zaměřuje několik desítek zařízení v různé míře specializace. Většina z nich patří obcím, krajům nebo církvi. Fungují i některá soukromá zařízení, která poskytují kvalitní služby. Česká alzheimerovská společnost již několik let uděluje certifikát kvality Vážka, který dosud získalo asi třicet zařízení. Kritéria se ale zatím týkají jen sociální oblasti.

Průkopník: Francie

Úplně první zemí, která vytvořila národní plán pro řešení situace s Alzheimerovou nemocí – respektive obecněji s demencí –, byla Francie. Stalo se tak v roce 2001. V té době trpělo demencí ve Francii zhruba 600 000 lidí. Pouze třetině z nich se ovšem dostávala nějaká péče, 75 % nemocných bydlelo doma. První plán běžel v letech 2001–2005 a měl šest základních cílů: 1) identifikovat prvotní symptomy a posílat lidi ke specialistům, 2) vytvořit síť „paměťových center", která umožní dřívější diagnózu. 3) vytvořit etické návody pro rodiny a pečovatelské domy, 4) poskytnout finanční pomoc lidem s demencí, vytvořit centra s denní péčí a lokální informační centra, 5) postavit nové rezidenční pečovatelské domy a vylepšit ty existující, 6) podporovat výzkum a klinické studie.

Druhý plán, který běžel do roku 2007, přidal čtyři další cíle: 7) zajistit 100% pokrytí demence pojištěním, 8) vyjít vstříc potřebám mladších osob s demencí, 9) poskytnout podporu a výcvik profesionálům a dobrovolníkům, 10) rozvíjet nouzové zdroje bydlení. Následoval program třetí. Pětiletý plán aktualizoval a rozčlenil cíle do čtyř hlavních oblastí: zlepšit diagnostiku, poskytovat lepší přístup a podporu, lépe poskytovat pomoc a urychlit výzkum.

Hodnocení plánu ke konci jeho trvání vyšlo jednoznačně: je třeba pokračovat dalším podobně ambiciózním plánem. Jaké jsou dosavadní výsledky francouzského snažení? Zlepšila se péče o pacienty a francouzský výzkumný tým je velmi dobře postaven na mezinárodní úrovni. Zapracovat by bylo třeba ještě na lepší vzájemné spolupráci mezi jednotlivými složkami pečovatelské struktury a poskytovateli služeb. Aktuální plán byl schválen v roce 2014, kromě Alzheimerovy nemoci se zaměřuje i na další neurodegenerativní onemocnění.

Norsko

Druhou zemí, která vytvořila národní plán proti demenci, bylo v roce 2007 Norsko. Cílem sedmiletého plánu Demensplan 2015: den gode dagen je hlavně posílit služby poskytované lidem trpícím demencí, jejich rodinám a pečovatelům. Norský plán klade důraz především na tři oblasti: 1) denní programy, jejichž cílem je zaměstnat a stimulovat pacienty, 2) zařízení pro bydlení adaptovaná pro potřeby pacientů, 3) širší know-how, získání nových vědomostí a dovedností, vědecký výzkum.

Plán vyprší letos, ale Norové již od loňského roku řeší, jak navázat – zda novým plánem, který by měl v úsilí o zlepšení situace lidí trpících demencí a jejich okolí pokračovat, nebo nějakou jinou strategií. Uvědomují si také, že dále je třeba podpořit především lékařský výzkum.

Finsko

Finský osmiletý národní plán, zabývající se problémem demence, byl spuštěn v roce 2012. Jeho cílem je vytvořit Finsko přátelské k paměti. Finové se v první řadě snaží předcházet nemocem spojeným s mozkem a propagovat dlouhodobé zdraví mozku.

Mezi hlavními body je ovšem také snaha vytvořit pozitivní přístup ke starým a především pak demencí trpícím lidem. Populace stárne, trpí nemocemi, ale i tito lidé mají svá lidská práva. Je proto třeba také zajistit dobrou péči a rehabilitaci pro nemocné. V neposlední řadě je třeba klást důraz na výzkum a kompetence profesionálů. Zatím je předčasné dělat nějaké závěry, jak se Finům daří plnit své plány. Program poběží až do roku 2020. Zhruba 120 000 Finů momentálně trpí nějakým onemocněním mozku, ročně přibude zhruba 13 000 nových případů.

Irsko

Irská vláda začala na vytvoření nějakého plánu proti demenci pracovat již v roce 2011. Tehdy bylo v zemi okolo 48 000 lidí trpících Alzheimerovou nemocí a dalšími typy demence. Irská národní strategie proti demenci byla zveřejněna na konci roku 2014. Definováno bylo celkem 14 prioritních (a několik vedlejších) úkolů spadajících pod následující oblasti: zvýšení povědomí o demenci a boj se stigmatem, který okolo ní panuje; včasná diagnóza a intervence; lepší vzdělání pečovatelů a dobrovolníků, kteří se starají o lidi trpící demencí; lepší servis, podpora komunity pro lidi ve všech stadiích demence a lepší péče. Peníze, které vláda na implementaci programu vyčlenila, půjdou samozřejmě také na lékařský výzkum.

Švýcarsko

Na konci roku 2013 schválila švýcarská federální vláda národní plán proti demenci na roky 2014–2017. Švýcarský plán vychází z toho, že Alzheimerova choroba a mnohem obecněji demence není záležitostí pouze jednotlivců, ale celých rodin a samozřejmě také profesionálů v oboru medicíny. Plán má celkem devět hlavních cílů, které by bylo možné shrnout jako zvýšení povědomí o nemocech mozku, zlepšení péče a služeb. Švýcaři by také rádi dosáhli dřívější diagnózy nemocí mozku a zaměřili se tak na dlouhodobou péči.

Řecko

Dokonce i v mnoha ohledech kritizované Řecko má v tomto ohledu oproti České republice navrch. Na konci roku 2014 tamní vláda schválila zákon, který umožňuje implementaci prvního národního plánu. Zákon podporovalo celé politické spektrum. Byl ustaven speciální orgán, který bude sledovat implementaci, pokrok a inovaci národního plánu. Tento orgán má pětiletý mandát, který ale je možné po uplynutí doby prodloužit.