Velký bratr

Registry: nová naděje, nebo Velký bratr?

26. únor 2016 četba na 6 minut

Ambiciózní plán ministerstva zdravotnictví inovovat systém platby za diagnózu vzbudil naději, že jeden z největších problémů našeho zdravotnického systému, vytváření ceníků pro úhrady poskytovatelům zdravotních služeb, začne během 4–5 let postupně mizet. Objevil se však návrh, že kvůli cenotvorbě je potřeba vytvořit gigantickou databázi, ve které se soustředí zdravotní údaje všech občanů ČR. Jaké jsou přínosy a nedostatky tohoto návrhu?

Vsoučasnosti platí povinnost zdravotních pojišťoven poskytovat ministerstvu zdravotnictví (MZ) data potřebná pro úhrady zdravotních služeb a pro vyhodnocení dostupnosti a efektivity (tj. i kvality) služeb. MZ se však v návrhu novely zákona o zdravotních službách pokouší podstatně rozšířit toto zmocnění. Zavedením Národního registru hrazených zdravotních služeb hodlá od pojišťoven převzít všechna osobní zdravotní data pacientů i s jejich rodnými čísly.

Uvedený záměr se svým rozsahem zcela vymyká dosavadní dlouholeté snaze o postupné rozšiřování národních registrů tak, aby byly podchycené zejména medicínsky náročné stavy. Takovéto klinické registry slouží především k získávání zpětné vazby ohledně výsledků péče. Za kultivaci jejich legislativního ukotvení lze MZ jen chválit.

Kdy je rodné číslo na místě

U klinických registrů je využívání rodného čísla prakticky nezbytné, aby bylo možno výsledky péče v delším časové období a v různých zdravotnických zařízeních přiřadit jednotlivému pacientovi a poté na anonymizovaných souborech sledovat vývoj parametrů kvality poskytnuté péče.

Klinické registry prokázaly svoji bezpečnost a užitečnost pro rozvoj a optimalizaci medicínských klinických postupů. Navrhovaný registr hrazených služeb se od nich ale výrazně odlišuje jak svým cílem, tak rozsahem. Důraz na ochranu osobních údajů postupně ztížil práci zdravotníků. Přístup do konkrétní zdravotní dokumentace dnes podléhá přísným pravidlům a souhlasu pacienta. Totéž platí i pro sdílení dokumentace mezi různými zdravotnickými zařízeními.

Pro zdravotníky je přitom vzájemná výměna informací o společném pacientovi velmi přínosná. Vede k vyššímu bezpečí nemocného a k lepší návaznosti a efektivitě léčby. Přesto je třeba případný nesouhlas pacienta k přístupu jiných lékařů k jeho dokumentaci respektovat. Platí, že pokud mohou být některé údaje používané bez pacientova souhlasu, musí to být zakotveno přímo v zákoně. K takovýmto opatřením patří například povinnost lékaře informovat praktického lékaře o léčbě příslušného pacienta, ale i možnost zdravotních pojišťoven používat data konkrétního pacienta pro vlastní potřebu.

Střet dvou principů

Ve střetu dvou ústavních principů – práva občana na co nejkvalitnější zdravotní péči a práva na ochranu osobních údajů – se naše legislativa, pokud jde o střet na úrovni poskytování péče, kloní ve prospěch občana a přísně reguluje zdravotníky. Ve vztahu státu a ochrany osobních údajů pacienta je to však spíše obráceně. Stát si pro sebe vymezil nezbytné situace, kdy je s daty potřeba pracovat. Sem patří například i možnost ministerstva využívat zmíněné klinické registry pro sledování výsledků péče.

Pokus vytvořit registr hrazených zdravotních služeb se vyváženosti ústavních principů již vymyká. Vzniká otázka, je-li jeho existence skutečně zapotřebí. Možnost pracovat s individuálními neanonymizovanými daty není v důvodové zprávě navrhované novely podložena žádnou hlubší argumentací, která by dokladovala nezbytnost zdvojování prakticky stejných databází zdravotních pojišťoven. Jak zaznělo v Poslanecké sněmovně, můžeme si představit, že bychom mohli mít jen jednu ústřední zdravotní pojišťovnu. V takové hypotetické situaci by jednoznačně stačilo provádět veškeré analýzy pouze v její databázi.

Lze tedy předpokládat, že i první pilotní studie o nezbytnosti využití osobních dat by se mohly odehrávat pouze s pomocí vybraného, statisticky reprezentativního vzorku pacientů VZP, která by data s rodnými čísly zpracovala dle požadavků Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS). Ústav by poté ve svých analýzách pokračoval jen nad daty bez přímé identifikace pacienta a propojoval je s ekonomickými a jinými údaji z dalších zdrojů.

Ústava velkého bratra nepreferuje

Bylo by tedy lepší schválit změny zákona jen v rozsahu úprav klinických registrů. Nikoliv pro obří databázi zdravotních služeb. Z dosavadních vyjádření MZ je zřejmé, že do dvou let bude zákon stejně potřeba dále měnit. Nic by proto nebránilo, aby ÚZIS do té doby předložil konkrétnější argumenty o nezbytnosti pracovat se „svými" individuálními daty a s celou populací pacientů, nebo s daty pacientů, kteří poskytnou svůj souhlas. Je samozřejmě možné, že zákon bude schválen tak, jak je navrhován. V tom případě musí MZ počítat s tím, opozice bude vývoj prací na ÚZIS pečlivě sledovat. Opakovaně bude žádat doklady o nezbytnosti, přínosech a bezpečnosti nové gigantické databáze s nejchoulostivějšími osobními údaji.

V současné době je to mimořádně citlivá oblast mj. i proto, že vláda plánuje další a další prohlubování dohledu státu nad občany – ať v oblasti soukromé (chystaný registr sportovců, větší otevření registru zbrojních průkazů nebo návrhy na prolomení nedotknutelnosti obydlí při podezření na neekologické vytápění), nebo v oblasti ekonomické (registr bankovních účtů nebo elektronická evidence tržeb). Je proto potřeba mít stále na mysli, že naše ústava využívání Velkého bratra nepreferuje. Pokud ano, tak opravdu jen z důvodů, kdy je potlačení práva na ochranu soukromí zcela nezbytné.