Einsteinův syndrom: Vzácná genetická porucha, se kterou se velmi těžce bojuje

9. únor 2021 četba na 3 minuty
Samozřejmě, že Einstein byl znám především pro své geniální vynálezy. Ale ani jeho vlasy nezůstaly bez povšimnutí.

Samozřejmě, že Einstein byl znám především pro své geniální vynálezy. Ale ani jeho vlasy nezůstaly bez povšimnutí.

Foto: profimedia.cz

Je jich asi jen sto na celém světě, a proto budí pozornost, kdekoli se objeví. Řeč je o dětech s tzv. syndromem nečesatelných vlasů, kterým možná trpěl i geniální vědec Albert Einstein. Vzácná genetická porucha se projevuje světlými vlasy nápadně trčícími od hlavy.  

Vzácná genetická mutace ovlivňuje barvu a strukturu vlasových vláken. Lidé s tímto onemocněním mají suché, nepoddajné vlasy, které nelze jednoduše "ulíznout". Trčí od hlavy a jedinec připomíná komiksovou postavu, která strčila prst do zásuvky. Vlas roste pomaleji než je obvyklé a má specifickou barvu - od stříbrné, jahodové blond po barvu slámy. Zajímavostí je, že čím je člověk starší, tím více se mohou vlasy vrátit do normálu.

Matka čtyřleté Taylor McGowan říká, že vlasy její dcery mohou být velmi lehce poškozeny, a proto se vyhýbá všem různým prostředkům, které by měly „háro" zkrotit. To, že jsou vlásky Taylor neobvyklé, si všimla, když jí byly čtyři měsíce: „Mysleli jsme si, že ty trčící vlasy vypadnou, ale nestalo se. V podstatě jsme se tomu zasmáli. Mysleli jsme si, že neexistuje způsob, jak by naše dítě mohlo mít tento velmi vzácný stav, který postihuje pouze 100 lidí na celém světě," řekla Cara McGowan. „Ale mýlili jsme se."

Vlasy člověka postiženého syndromem nečesatelných vlasůVlasy člověka postiženého syndromem nečesatelných vlasůZdroj: Wikimedia Commons, By Hana Kathryn Cobb, Alvin Yuhico Tiu, CC BY 4.0, https://commons.wikimedia.org/

Vzorek vlasů a krve své dcery poslala rodina profesorce dermatogenetiky na univerzitě v Bonnu v Německu. Regina Betz tento vzácný syndrom potvrdila. Taylor má genovou mutaci PADI3 a Cara i její manžel Tom jsou nositeli jedné její kopie. Ta se spojila, a díky tomu je Taylor hvězdou internetu. Rodina McGowanů totiž dceři založili facebookovou stránku BabyEinstein2.0, která má 12 tisíc sledovatelů.

Někteří lidé spekulují o tom, že Albert Einstein mohl mít ve skutečnosti syndrom nečesatelných vlasů, jehož druhý název využívá díky jeho slávě nyní i vědcovo jméno. Jeho typický účes, vypadající jako vrabčí hnízdo, tomu nasvědčuje. Jediným způsobem, jak  ale zjistit pravdu, je geneticky otestovat jeho potomky. Profesorka Betz to ale neplánuje.

I když by se mohlo zdát, že ze vzácné genetické mutace budou děti nadšené, opak je pravdou. Jejim vrstevníkům je jedno, že podobné vlasy měl i světoznámý Einstein. Jsou tedy častými obětmi šikany, což si uvědomila i rodina McGowanů. „Chtěli bychom šířit zprávu o rozmanitosti, milovat se navzájem a rozpoznat šikanu a zastavit ji. Být jiný je v pořádku, být jiný je přijatelné a mělo by to být oslavováno,“ prezentují na své stránce. (Zdroj: https://www.buzzfeednews.com)

Podobně uvažuje i desetiletá Shilah Madison Calvert-Yin, které se děti posmívají a říkají ji „fluffy-head“ (chmýří). Rozhodla se založit Instagram, kde prezentuje život s nezvyklou genetickou mutací. Ukazuje, jak se češe, jak vlasy vypadají, pokud jsou mokré, a jak tráví svůj běžný den. Díky tomu a podpoře rodiny se její vztah k nemoci zlepšil. „Teď se mi moje vlasy líbí, ale zároveň je nenávidím - zvlášť když je větrno!" (Zdroj: https://lovebylife.com

Akční letáky