Narodit se jiný
Děti, které se narodí „jiné“ než jejich vrstevníci se obvykle se svou odlišností více či méně smíří, naučí se s ní určitým způsobem žít , nebo spíš musí. I tak je pro ně nějaká forma deformace jistou psychickou zátěží, už proto, že se často setkávají s negativní reakcí okolí, se kterou se bývá těžké vyrovnat. To je i případ rodiny Manurungových ze severu ostrova Sumatra v Indonésii. Tam v malé vesničce žije Surya se svými sestrami. Čtyři z pěti sourozenců zdědili po svém otci gen, který jim způsobuje podivné znetvoření obličeje.
Pocity a vcítění
Aby si rodina tak trochu finančně přilepšila, jak upřímně přiznává, rozhodl se Surya zveřejnit její příběh na TikToku. Na internetu se později video stalo virálním a shlédly ho miliony fanoušků. Vyvolalo přirozeně smíšené reakce. Zatímco jedni Manurungovi nazývají plazími hybridy, lidmi s tváří ještěrů či mimozemšťanů, strašidelné a děsivé, jiní s nimi soucítí, připadají jim milí a rodině drží palce.
Surya vypráví, že když vyrůstal, cítil se kvůli svému vzhledu méněcenný. Ale on i jeho sestry se s ním naučili žít a svůj vzhled prostě přijali. Svěřuje se, že mu kdysi rostly i vousy, ale že se jeho tvář čím dál více mění a „propadá“. Ve vesnici se k nim většina místních chová přátelsky, nijak je neuráží, nedělá si z nich legraci, nenapadá je. S pohrdavými pohledy lidí, kteří je neznají, se setkávají ve městě, ale i na to si zvykli, jak Surya říká.
Na sourozence s podivným postižením se můžete podívat na následujícím videu:
Jediná ze sourozenců, která toto postižení nemá, je Tiur. Když vyrůstala, trápila se i ona, že je jiná, než její sestry a bratr. Dodnes má jakýsi divný pocit, že její sestry nejsou „normální“ jako ona a je z toho smutná, zvláště když si uvědomí, že ony zažily šikanu a zesměšňování. Ví, že jen ona je „po matce“ a do její krve se otcův gen nedostal.
Rodinné prokletí?
Dnes sourozenci Manurungové ví, že jejich postižení způsobila dědičná genetická vada. Vyrůstali ale v přesvědčení, že je to kvůli kletbě uvalené na jejich otce a jeho rodinu. Nutno přiznat, že tomu i dnes věří mnozí vesničané, a proto se jim snaží vyhnout. Ale jelikož ani sestrám ani bratrovi „ještěří“ tvář nepůsobí zdravotní problémy a jsou schopní žít běžným životem, nenavštívili dosud lékaře, který by je vyšetřil, jejich nemoc diagnostikoval a případně i nějak pomohl.
Na základě videa tak odborníci soudí, že by mohli trpět skutečně velmi vzácnou poruchou zvanou Parryho-Rombergovův syndrom, jejíž příčinu lékaři neznají. Postihuje kůži, která se ztenčuje a měkké tkáně a tuk, které postupně odumírají, a deformují tak i kosti. Obvykle se to týká jen levé poloviny tváře, jen zřídka obou. Postihuje častěji ženy.
Lékaři na celém světě se snaží mapovat postižení, s nimiž se lidé rodí, zkoumat, co je může způsobit, jak jim předejít a jak postiženým pomoci. Znetvoření Manurungových, jejich podivný plazí vzhled a co ho způsobilo ale zatím zůstává velkou neznámou.
Zdroje: anomalien.com, www.youtube.com
