ALS. Strašná nemoc, na kterou neexistuje lék. Začíná nenápadně, průběh je zlý

31. říjen 2019 četba na 7 minut
Stanislav Gross

Stanislav Gross

Foto: Profimedia.cz

ALS (amyotrofická laterální skleróza) je považována za jednu z nejhorších a nejzákeřnějších nemocí na světě. Neexistuje účinná léčba a má velmi drastický průběh. Nejznámější českou osobností, která na ni zemřela, byl Stanislav Gross. Kdyby jej ALS nepostihla, oslavil by 30. dubna padesáté narozeniny. My pro vás máme příběh Petry Šlesingrové, jejíž maminka Irena na tuto chorobu zemřela…

Když z úst lékařů zazněla diagnóza ALS, její rodině se ve vteřině změnil život na ruby. Milovaná maminka, do té doby čilá padesátnice, onemocněla chorobou, o které toho běžný Čech mnoho neví, a když už, tak vůbec nic pozitivního. „Myslela jsem si, že jsem ve špatném snu a okamžitě začala mít noční můry. Ale ani já, ani nikdo další z rodiny nebyl tak silný, aby mamce řekl pravdu. Ona to vlastně asi ani nechtěla slyšet a já sama začala intenzivně zjišťovat, co a jak, a užívat si s ní každý den," říká Petra o prvních chvílích po nekompromisní zprávě.

Vše začalo chůzí
Ale po pořádku. Nemoc se objevila znenadání a pak se prohlubovala neskutečně rychle. „Nejdříve se mamce začalo hůře chodit. To se ani přes různá vyšetření vlastně nijak nevyjasnilo a až když to bylo hodně špatné, zjistili lékaři, že jde o ALS," zavzpomínala na první příznaky. Okamžitě byla nutná podpora hůlek, později chodítko a pak už vozík. Jiná varianta neexistovala.

„Museli jsme mamku nosit do postele, na WC, do koupelny, později ji i krmit, čistit zuby prostě všechno. Tito pacienti většinou umírají na zápal plic, protože jim přestávají fungovat plíce. Když se toto stalo u mamky, museli jsme se rozhodnout, jestli ji necháme umřít, nebo ji připojíme na plicní ventilaci," popisuje další průběh. V hlavách členů rodiny se odehrávaly myšlenky o tom, jaký bude mít manželka a maminka vlastně život, jak dlouho tu bude a jak snese to, že se nemůže hýbat, zatímco v hlavě vše bude vnímat. „Nikdo ani v nemocnici mi nebyl schopný nic vysvětlit. Doktorka na ARO pak řekla, že to je nejhorší nemoc na světě a že se s tím setkala naposledy před deseti lety." Kruté!

Držet při sobě!
Ani tak ale Petra se zbytkem rodiny neztratila sílu a zareagovala jako málokdo jiný. Maminku nejprve nechali připojit na zmíněnou plicní ventilaci, což v praxi znamenalo pobyt na ARO. „Každý den jsme byli s ní, a to opravdu celý. Měla jsem tehdy měsíc starou dceru, ráno jsem ji nakojila, nechala tátovi, odjela na dvě a půl hodiny do nemocnice, vrátila se, nakojila… Pak tam odjel táta a takto pořád do kola. Bylo to neskutečně psychicky i fyzicky vyčerpávající. Mamka už tou dobou nemluvila a jen stěží ohýbala jeden prst," přidává Petra další nekompromisní fakta.

Po třech měsících šílené byrokracie docílila toho, že její maminka mohla být převezena domů. K tomu bylo nutné koupit domácí plicní ventilaci za čtvrt milionu, zařídit lůžko, speciální matraci i odsávačku hlenu. Takto vydrželi rok… „Nemohli jsme ji nechat ani půl hodiny bez dozoru, snažili jsme se doma držet dobrou náladu, i když to bylo těžké, a dávat mamce lásku do konce života. Sice to celé bylo velmi náročné, ale udělala bych to znovu, protože ten rok navíc byl pro nás velmi důležitý, a když nepočítám poslední dva měsíce, tak to byl krásný intenzivní vztah mezi námi. A mamka mi tenkrát řekla, jak je ráda, že je doma," uzavírá smutný příběh s tím, aby lidé, které potká podobný osud, byli silní a drželi při sobě, protože právě to jim pomůže těžkou životní situaci zvládnout.

A aby se nebáli obrátit na charitu či různé dobročinné organizace (např. Dech života nebo Život dětem), které mohou (alespoň dočasně) pomoci a přispět na nezbytné přístroje.

CO JE ALS?
Nemoc amyotrofická laterální skleróza (zkráceně ALS) byla poprvé pojmenována v roce 1869 francouzským neurologem Jean-Martin Charcotem. A přesto, že uběhlo už 146 let a svět se od té doby změnil k nepoznání, ani moderní medicína si s ALS neví rady.

Co chorobu způsobuje? Podle čeho si vybírá své oběti? Jak ji léčit? Na žádnou z těchto otázek neumějí ani největší mozky světové medicíny odpovědět. Ví se jen, jak ALS funguje: je to nevyléčitelné progresivní neurodegenerativní onemocnění, které se projevuje postupnou ztrátou nervových buněk zajišťujících spojení nervové soustavy s většinou svalových skupin ovlivnitelných vůlí.

Laicky řečeno, pacientům bez dosud zjištěné příčiny ubývají nervy, což způsobuje postupnou neschopnost hýbat svaly, ztrátu řeči, poruchu polykání a potíže s dýcháním. Na konci zůstává člověk paralyzován, závislý na přístrojích, ovšem s plným zachováním smyslových funkcí i mentálních schopností.
Lidé s ALS jsou tedy vězni ve vlastním těle! Neexistuje šance na uzdravení, dokonce ani lék, který by dokázal průběh výrazně zpomalit. Většině pacientů zbývají po diagnóze asi tři roky života.

 

NEJZNÁMĚJŠÍ PŘÍPADY
Stanislav Gross (†45) - 
U bývalého premiéra a jedné z nejkontroverznějších postav české politické scény měla amyotrofická laterální skleróza krutě rychlý průběh. První informace o tom, že Stanislav Gross umírá, se objevila v dubnu. Uběhl rok a bývalý předseda ČSSD vydechl 16. dubna naposledy. Zanechal za sebou manželku, dvě talentované dcery a také pohádkové jmění. Sám si ale luxusní vilu s bazénem nebo apartmá v Miami příliš neužil.

Marián Čišovský (39) - I když statistiky uvádějí, že ALS většinou postihuje lidi ve věku 55 až 75 let, slovenský fotbalista zřejmě patří mezi nešťastné výjimky. Ač to jeho zaměstnavatel FC Viktoria Plzeň nikdy neupřesnil, v lednu 2014 vydal prohlášení. Marián bojuje právě s ALS, statečně, už pět let.

Stephen Hawking (†76) - Nejslavnější vědec současnosti onemocněl ALS v roce 1965 a lékaři mu, stejně jako ostatním pacientům, dávali dva až tři roky života. U geniálního britského fyzika má ale nemoc velmi pomalý průběh, a ač je od roku 1968 upoután na vozíčku a od roku 1985 mluví jen pomocí počítače, učinil řadu velkolepých objevů především v oblasti vesmíru. Jeho příběh proslavil film Teorie všeho (premiéra únor 2015). Nemoci podlehl 14. 3. 2018

Lou Gehrig (†37) - Amyotrofické laterální skleróze se někdy též říká Lou Gehrigova choroba. Toto pojmenování vzniklo podle amerického profesionálního baseballisty, který v letech 1923 až 1939 válel za nejslavnější tým New York Yankees a vytvořil řadu rekordů. Jeho kariéru v pětatřiceti letech utnula diagnóza nemoci ALS, o které se tehdy v USA prakticky nevědělo. Gehrigův život vyhasl o dva roky později 2. června 1941.

ALS ICE BUCKET CHALLENGE
Česky řečeno kbelíková výzva se rozšířila po celém světě loni v létě. Nominované celebrity i obyčejní lidé si museli do 24 hodin vylít na hlavu kbelík s ledovou vodou a hlavně by měli přispět na konto charitativní organizace ALS Association. I když se někteří na tomto celosvětovém hitu chtěli jen zviditelnit, videa s výrazem Ice Bucket Challenge se stala nejsledovanější na YouTube, čímž se výrazně zvýšilo povědomí o této nemoci.

Akční letáky